— Η σιωπή για το θέμα του θανάτου δεν βοηθά τους ασθενείς ή τις οικογένειές τους

Αφού μάθουμε πώς να φροντίζουμε τον εαυτό μας, η υγειονομική περίθαλψη τελικά θέτει κάτι πιο δύσκολο: πώς φροντίζουμε κάποιον που δεν μπορούμε να βελτιώσουμε;

Υπάρχει μια στιγμή που πολλοί κλινικοί γιατροί αναγνωρίζουν. Στέκεστε στο δωμάτιο ενός ασθενούς. Οι οθόνες είναι πιο αθόρυβες από πριν. Ο ασθενής κοιμάται περισσότερο. Η οικογένεια σας παρακολουθεί προσεκτικά -- δεν κάνει την ερώτηση απευθείας, αλλά περιμένει. Νιώθουν ότι κάτι έχει αλλάξει. Εξετάζετε τα φάρμακα, προσαρμόζετε το σχέδιο, εξηγείτε τα επόμενα βήματα. Και παρόλα αυτά, το ανείπωτο ερώτημα παραμένει στο δωμάτιο: "Πεθαίνει το αγαπημένο μου πρόσωπο;"

Στην ιατρική, είμαστε εκπαιδευμένοι να διαγιγνώσκουμε και να θεραπεύουμε. Μαθαίνουμε εργαστηριακές τιμές, φάρμακα και οδούς κλιμάκωσης. Είμαστε προετοιμασμένοι για δράση. Είμαστε πολύ λιγότερο προετοιμασμένοι για αυτή τη συζήτηση. Η σύγχρονη υγειονομική περίθαλψη χωρίζει τη φροντίδα σε ρόλους. Οι γιατροί καθοδηγούν τις αποφάσεις θεραπείας. Οι νοσηλευτές παρακολουθούν τα συμπτώματα. Οι κοινωνικοί λειτουργοί συντονίζουν τους πόρους. Οι ιερείς ασχολούνται με το νόημα και την πίστη. Ωστόσο, η στιγμή της ονομασίας αυτού που πραγματικά συμβαίνει δεν ανήκει σαφώς σε κανέναν κλάδο - και έτσι, συχνά καθυστερεί.

Η ψυχίατρος Elisabeth Kübler-Ross, MD, περιέγραψε τις συνήθεις συναισθηματικές αντιδράσεις που μπορεί να βιώνουν οι άνθρωποι όταν αντιμετωπίζουν σοβαρή ασθένεια -- που συχνά αναφέρονται ως άρνηση, θυμός, διαπραγμάτευση, κατάθλιψη και αποδοχή -- όχι ως μια αυστηρή ακολουθία, αλλά ως μια προσπάθεια να κατανοηθεί ο τρόπος με τον οποίο οι ασθενείς επεξεργάζονται τη δύσκολη αλήθεια. Παρατήρησε επίσης ότι οι ασθενείς συχνά κατανοούν την κατάστασή τους πριν αυτή ειπωθεί δυνατά. Οι κλινικοί γιατροί μπορεί να καθυστερήσουν αυτή τη συζήτηση όχι επειδή δεν έχουν συμπόνια, αλλά επειδή οι λέξεις είναι βαριές. Ανησυχούμε μήπως αφαιρέσουμε την ελπίδα, επιλέξουμε λάθος φράση ή προκαλέσουμε βλάβη.

Χωρίς εξήγηση, οι οικογένειες συχνά ερμηνεύουν τις φυσιολογικές αλλαγές ως έκτακτες ανάγκες. Ο αυξημένος ύπνος, η μειωμένη όρεξη και οι αλλαγές στην αναπνοή μπορούν να οδηγήσουν σε κλήσεις ασθενοφόρων αργά το βράδυ, επειδή κανείς δεν έχει εξηγήσει ότι αυτά μπορεί να είναι φυσικά μέρη μιας σοβαρής ασθένειας. Οι δημόσιοι εκπαιδευτικοί έχουν αρχίσει να βοηθούν στην κάλυψη αυτού του κενού. Η νοσοκόμα Julie McFadden, RN, έχει αποκτήσει μεγάλο κοινό μέσω εκπαιδευτικών βίντεο με ευρεία προβολή.εξηγώντας τις ιατρικές και σωματικές αλλαγές που συμβαίνουν συχνά κατά τη διάρκεια της διαδικασίας θανάτου.

Η ανταπόκριση σε αυτό το είδος εκπαίδευσης ήταν αξιοσημείωτη. Σε σχόλια και συζητήσεις γύρω από αυτό το περιεχόμενο, πολλοί άνθρωποι εκφράζουν ανακούφιση που επιτέλους έχουν σαφείς εξηγήσεις για όσα είδαν με ένα αγαπημένο τους πρόσωπο. Οι άνθρωποι δεν ζητούν θάνατο, ζητούν κατανόηση.

Οι πιο δύσκολες καταστάσεις είναι συχνά οι νεότεροι ασθενείς. Όταν υπάρχουν παιδιά, σχέδια και ημιτελή ορόσημα, οι κλινικοί γιατροί συνεχίζουν να αναζητούν μια άλλη θεραπεία και οι οικογένειες προσκολλώνται στις μικρές βελτιώσεις. Κανείς δεν θέλει να εισαγάγει την πιθανότητα ότι ο χρόνος μπορεί να είναι περιορισμένος -- όχι επειδή κρύβουμε την αλήθεια, αλλά επειδή καταλαβαίνουμε τι μπορεί να σημαίνουν αυτά τα λόγια για τους ανθρώπους που τα ακούν. Αυτές οι συζητήσεις δεν αφορούν τη βεβαιότητα. Αφορούν την προετοιμασία των οικογενειών για το τι μπορεί να συμβεί, ώστε να μην χάνεται σημαντικός χρόνος λόγω σύγχυσης ή φόβου.

Αλλά η σιωπή σπάνια προστατεύει τους ασθενείς.

Όταν κάποιος τελικά εξηγεί απαλά τι συμβαίνει, κάτι αλλάζει. Το δωμάτιο γίνεται πιο ήσυχο. Οι οικογένειες πλησιάζουν το κρεβάτι. Η συζήτηση αλλάζει από το «Τι άλλο μπορούμε να κάνουμε;» στο «Πώς μπορούμε να τους κρατήσουμε άνετους -- και να κάνουμε τον χρόνο που παραμένει ουσιαστικός;»

Η υγειονομική περίθαλψη δεν μπορεί πάντα να αλλάξει το αποτέλεσμα. Αλλά μπορεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο και η οικογένειά του το βιώνουν. Οι ασθενείς δεν περιμένουν τέλεια λόγια. Χρειάζονται ειλικρίνεια, ευγένεια και κάποιον που είναι πρόθυμος να παραμείνει παρών μετά την κοινοποίηση δύσκολων ειδήσεων.

Μπεάτα Πάσεκ, Διδάκτωρ Διδασκαλίας, MPPM,είναι ερευνήτρια υγείας που ειδικεύεται σε προβλήματα πρακτικής στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης. Έχει εκτεταμένη εμπειρία στον συντονισμό και τη διαχείριση κλινικών μελετών σε πολλαπλές ειδικότητες τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιατρικούς πληθυσμούς.